Możesz pomóc Vanesce przekazując jej 1% swojego podatku. AKCJA 1%  DLA VANESSY
KLIKNIJ BY DOWIEDZIEĆ SIĘ WIĘCEJ


Szanowni Państwo!

Zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc dla mojej córeczki.
   Vaneska urodziła się 5 czerwca 2000 roku. Po narodzinach była bardzo wiotka, dlatego
została poddana dodatkowym badaniom, niestety potwierdziły się przypuszczenia lekarzy
–potwierdzony genetycznie Zespół Pradera-Willego. Jest to rzadka choroba nieuleczalna.
Zespół Pradera-Williego jest złożonym schorzeniem uwarunkowanym genetycznie,
spowodowanym zaburzeniem struktury chromosomu 15, powodującym minimalną przemianę
materii i brak uczucia sytości, co prowadzi do olbrzymiej otyłości, a nawet do śmierci!
   To rzadki zespół i dotyka dzieci obojga płci, niezależnie od rasy.
Najbardziej charakterystycznym przejawem zespołu jest hyperfagia – niezaspokajalny głód,
nad którym chory nie ma kontroli oraz hipotonia - obniżone napięcie mięśniowe.
Jednocześnie niedobór hormonu wzrostu powoduje niskorosłość i hamuje rozwój
masy mięśniowej. Przy braku ścisłej kontroli diety prowadzi to do narastającej otyłości,
która stanowi podstawowy problem medyczny w tej chorobie.
Ponadto Vanessa ma stwierdzoną niedoczynność tarczycy, a w 2009 roku metodą MR
rozpoznano spełnione kryteria kardiomiopatii z niescalenia lewej komory serca.

   Aktualnie dziecko jest pod stałą opieką lekarzy z Górnośląskiego Centrum Zdrowia
Dziecka i Matki w Katowicach - endokrynologa, genetyka, okulisty, ortopedy, neurologa.
Dodatkowo korzysta z pomocy poradni psychologiczno-logopedycznej i poradni
kardiologicznej w Zabrzu, neurologa w Gliwicach i laryngologa w Chorzowie.
Codziennie Vaneska jest rehabilitowana przez mamę metodą Vojty w warunkach domowych,
a raz w tygodniu u specjalisty w Zabrzu. Ze względu na niepełnosprawności sprzężone
dziecko wymaga specjalistycznych form i metod nauczania, więc na co dzień przebywa
w Szkole Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi w Zabrzu, w której opiekują się nią
logopeda, psycholog, rehabilitant, oraz wspaniałe wychowawczynie.
   Już w pierwszym tygodniu życia Vaneska rozpoczęła rehabilitację, która jest potrzebna
do prawidłowego rozwoju mięśni. Na dzień dzisiejszy jedynym lekiem, który może pomóc
jest hormon wzrostu. Poprawia on metabolizm oraz siłę mięśni. Lek ten podawany
jest codziennie w postaci zastrzyku, do ukończenia przez dziecko pełnoletniości.
Vanessa powinna uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, na które nas nie stać.
Koszty dojazdów oraz rehabilitacji prywatnej są zbyt duże, a cena jednego turnusu
przekracza często kwotę 4500 złotych.
   Moim ogromnym marzeniem jest, aby Vaneska mogła żyć normalnie jak inne, zdrowe
dzieci. Dlatego zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc, za którą z góry bardzo
serdecznie dziękuje. Każda złotówka zostanie przeznaczona na leczenie i rehabilitację,
a także na poprawę jakości życia mojej córeczki, co gwarantuje Fundacja za pośrednictwem,
której zbierane są środki.

                                                                                                                  Mama Vaneski.

     Darowizny dla Vaneski prosimy kierować na konto bankowe Fundacji:
             Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
             ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
             15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

     tytułem:
             darowizna na leczenie i rehabilitację Ciurzyńska Vanessa Dominika


       Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, darowiznę mogą odliczyć od kwoty
       do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).


Online:

To właśnie Ja.. :)
Możesz pomóc Vanesce przekazując jej 1% swojego podatku.
Tu również można mnie znaleźć..
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
PW ATEX Sp. z o.o. oddział Pilchowice
Wyrób wędlin tradycyjnych WOLAREK